Gökkuşağından bir renk: Otizm… Otistik… Otizmli… İnsan!

25 Ekim’de arkadaşım Metin Solmaz, kendi Facebook sayfasına bir soru yazdı, beni de konunun muhatabı olarak gördüğü için sağolsun, yorumumu sordu.

Soru şuydu: “Otistik demek neden ayıp? Doğrusu neden otizmli olsun? İngilizcesi olan ‘autistic’ de mi ayıp? Neden?”

Ben Metin’in sorusunu görene kadar farklı yorumlar gelmişti, o yorumların bir kısmı benim 9 yıllık otizmle yaşam tecrübeme göre çok doğruydu, bir kısmı ise çok yaralayıcı ve kırıcı. Sonra ben de kendi yorumumu yazdım, bir miktar ortalık karıştı(!).

Metin “sen bu yorumlarını derleyip yazsana” dedi, ben biraz çekimser kaldım. Baktım ki tartışma uzadı, hatta yazdıklarımı kendi sayfalarında paylaşanlar oluyor. ‘İnsanlar tartışarak öğrenirler’ fikrinden hareketle, Metin’in önerisini kabul edip bugünün gökkuşağı rengi olarak hassas konumuzu yazayım istedim. Buyrun, tartışalım, ben de biraz özen ve anlayış için ricacı olayım sizlerden!

Neden “otistik değil de otizmli” denmesini istiyoruz?

Konu aslında birçok başka kelimede olduğu gibi, hastalığın/farklılığın veya tıbbi tanımıyla “bozukluğun” – ki bu kelimeden hoşlanmıyorum kişisel olarak- ana terminoloji dilinin ağırlıklı olarak İngilizce olması ve Türkçeye tercüme edilirken, eski yıllardan bugüne kadar yanlış tercümelerin yerleşip dilimize yapışıp kalmış olmasından ibaret.

Otizm, Türkçedeki kullanımı ile, “yaygın gelişimsel bozukluk” yelpazesinin genel adı. İngilizce terminolojide, otizmli bireyden bahsederken “he/she has autism” veya “child with autism” denir, bu terimi “otizmi olan kişi” olarak çevirebiliriz. Bu bir durum/hastalık/farklılık belirtisidir, bireyin tüm karakterini tasvir etmez ve belirlemez.

Oysa “autistic/otistik” otizm yelpazesi içinde yer alan bireylerin otizmden kaynaklanan farklı davranışlarını/takıntılarını veya belli hareketlerini betimlemek için söylenir, bir çeşit sıfat tamlaması gibi: He has some autistic behaviours/O bazı otistik davranışlara sahip. Bu nedenle Amerika ve Avrupa başta olmak üzere, artık yurtdışında “ o bir otizmli” demek için İngilizcede “he’s an autist” deniyor. Türkçesi: O bir otist! Geçtiğimiz bahar aylarında birlikte bir seminer organize ettiğimiz Hollanda’da yaşayan yetişkin otizmli Birsen Başar, kendisinden bahsederken aynen böyle diyordu: Ben bir otistim.

Ben de oğlumdan bahsederken şöyle diyorum: Benim oğlum kahverengi saçlı, siyah gözlü, kırmızı gözlüklü ve otizmli.Böyle de demem gerekiyor zaten, çünkü nasıl saç- göz rengi oğlumun kişiliğini ve hayata bakışını tanımlamıyorsa, onun betimlemek, yeteneklerini, becerebildiklerini ve kişilik özelliklerini anlatmak için yeterli gelmiyorsa, “o bir otistik” demek de çocuğumu tamamen betimlemiyor.

Hadi biraz düşünelim: “O çok şişman bir çocuk” dediğinizde, aklınıza ne geliyor? Tombulca bir çocuk fotoğrafı. Ama bu size o çocuğun muhteşem müzik yeteneğinden veya yüzmeyi çok sevdiğinden bahsetmiyor değil mi?

Bu açıdan bakalım: Diyelim ki önünüzde hafif tombik veya sıska, pek konuşamayan, el kol hareketleri yaparak sallanan bir çocuk var, ama siz sadece “o bir otistik” diyen arkadaşı dinlerseniz, aslında o çocuğun bir Matematik dehası olabileceğini bilemezsiniz. Veya konuşmuyor olsa bile, müthiş görsel hafızası sayesinde video/fotoğraf kaydı alırmış gibi çalışan beyniyle sizin, benim görüp dikkat etmediğimiz birçok detayı kafasına kaydettiğini de anlayamazsınız. “Otistik” kelimesi, çocuğa sanki yapışıp kalan bir damga gibi!

Üstelik ülkemiz gibi eğitimsizlikten kaynaklanan cehaletin çok yüksek oranda yaşandığı bir ülkede, yurtdışında örneklerine hiçbir şekilde rastlamayacağınız şekilde, “bağzı” kelimeler çok yanlış kullanılıyor!

Örneğin konumuz olan “otistik” sıfatı “spastik” sıfatı ile çokça karışabiliyor -ki bildiğim kadarıyla artık “spastik” yerine “Selebral Palsili/CPli” diye kullanılması öneriliyor- dahası birisi birisine hakaret etmek istediğinde- tıpkı benim çok karşı olduğum ‘gerizekalı’ kelimesinin kullanımı gibi- pat diye bir konuyu anlamadığını belirtmek için “amma da otistik oldun sen!” diyebiliyor. Birisine hakaret amaçlı olarak bir hastalık tanımlaması yapmak düpedüz haksızlıktır ve asıl ayıp olan da bu zaten! Bu lafı aynen böyle yazan köşe yazarları bile gördü bu gözlerim…

Aynı noktadan hareketle, mesela “gerizekalı” derken, acaba hiç gerçekten zeka geriliği olan bireylerin ne yaşadığını düşünüyor muyuz? Sanmıyorum! İşte “aptal mısın sen?” dermiş gibi “otistik misin oğlum sen yaaaa?” demek de aynen böyle bir durum.

Dolayısıyla, otistik kelimesinin kullanımı belki ayıp değil, ama yanlış! Biraz da bu kullanım yanlışlıklarından dolayı biz anne-babalar açısından da, çocuklarımız açısından da rahatsız edici, bu nedenle son yıllarda global dünyadaki doğru kullanımı mümkünse ülkemize de adapte etmek istiyoruz.

Özetle: O çocuk, farklı gelişiminden dolayı otistik davranışlar sergileyen bir otizmli. O, otizmi olan bir çocuk. Her şeyden önce, insan. Nokta.

Nazım Özgün Böcüğüm konuyu kendince şöyle özetliyor: “Ben iyi bir çocuğum, biraz da otizmim var!” ( O ‘biraz’ neyse artık?!  )

“Aman canım, ne fark eder bir kelimeden?” dediğinizi duyar gibiyim, demeyin lütfen, bazen gerçekten çok şey fark ediyor çünkü… Ayrımcılığı da farklı anlamda tetikleyebiliyor, bakınız Fazıl Say davasında sanki suçmuş gibi karşı tarafın “Çok afedersiniz otistik olduğu için…” demesi gibi. Ne farkı var şimdi bunun “Çok afedersiniz Ermeni..”den? Hiç! Direkt ayrımcılık- nefret suçu…!

Bir başka örnek daha: Nazım Özgün’ün sınıfındaki arkadaşının “sen otistiksin, tik tik tik de yaparsın sen şimdi, yap bakayım!”diye dalga geçmesi üzerine bizimkinin “tik tik yapmam ki ben!” diye günlerce üzülüp sızlanıp ağlaması gibi.

Benzeri nedenlerle, “özürlü” veya “engelli” kelimeleri yerine, uzun da olsa, “farklı gelişim gösteren/ özel gereksinimli birey” ( people with special needs / person with a disability) demeyi artık tercih ediyoruz. Engeli kim yaratıyor, o engel dediğiniz şey kimin kafasında, aslında kimin özür dilemesi lazım, oturup saatlerce tartışabilirim.

Bilmemiz gereken basit bir gerçek: Otizmin çocuklarda görülme riski artık dünya genelinde 88 çocukta 1’e kadar yükseldi, ABD ölçeklerine göre bu oran 0-8 yaş arasında 50 çocukta bir. Bu demek ki hiçbirimiz, bir sonraki otizmli çocuğun kimin çocuğu olacağını bilmiyoruz. Biraz empati yapmak, neden bu kadar zor?

Yeri gelmişken bir detay konuyu açıklamaya çalışayım: Otizm yelpazesi içinde yer alan bireylerin sadece %15 gibi çok düşük bir grubunda deha/dahi (savant autism) ortaya çıkmakta, birçok otizmli bireyin ise kendilerine has ağır durumlarından dolayı saklı kalan özel yetenekleri hiç tespit edilememektedir. Otizmli bireylerin ağırlıklı çoğunluğu çok ağır seyreden vakalar, toplumsal yaşama uyum sağlamaktan çok uzakta duran bireylerden bahsediyoruz. Asıl gerçek “otizm” tablosu bu.

“Atipik otizmli” olarak da adlandırılan “yüksek fonksiyonlu otizmliler” veya aynı yelpaze içinde yer alıp almamaları çok tartışılan Asperger sendromu özellikleri gösteren bireyler sayıca çok daha az.

Demem o ki, her otizmli dahi veya üstün yetenekli değildir, tıpkı durumu ağır da olsa her otizmlinin zeka geriliği bulunmadığı gibi. Genelde tanı alınırken belli bir orandaki çocukta, “mental retardasyon” otizme eşlik eden ek tanı olarak karşımıza çıkıyor.

Otizm dünyası dışında yaşayanların cahilliğinden kaynaklanan bu son derece yanlış algı yüzünden, biz otizmli çocuk sahibi ailelerin kendi aramızda çok yıprandığımızı, kendi içimizde “ağır vakalar- hafif vakalar” ayrımında epeyce tatsızlık yaşadığımızı, “seninkinin durumu çok hafif, böyle otizmli mi olur, basında da hep iyi otizmliler gösteriliyor zaten, oysa bizimki evden çıkamaz durumda” suçlaması ile yaşamanın hiç de kolay bir hayat duruşu olmadığını da eklemek isterim.

Bütün bu tartışmaları da son derece normal karşılıyorum, iyi ki de tartışıyoruz, malum söylemle her konuyu Batı’yla karşılaştırmak gibi olmasın ama, otizm konusunda her anlamda ABD-Avrupa’dan en az 15-20 yıl geriden geldiğimiz için ne kadar çok ve hızlı tartışıp paylaşırsak, o kadar hızlı ilerleriz.

Çocuklar büyüyor, otizmle bağlantılı sorunlar çığ gibi tepemizde, Nisan ayında açıklanan Otizm Eylem Planı’nın altına imza atan 4 ayrı bakanlığımızda hala yaprak kıpırdamıyor ve varsayımlara göre her yıl 7.500-10.000 arası yeni teşhis alan çocuk daha ekleniyor otizm ailemize. Belki size bu yazdıklarım otizmle ilgili bunca derdin içinde çok basit ve sıradan gelebilir ama, inanın bazen bir kelimeyi değiştirmekle başlayabilir her şey.

Otizm söz konusu olduğunda benden daha uzman, daha bilgili, daha yetkin ve daha konuşma hakkına sahip olduğunu düşünen, yazdıklarımın tam tersini savunacak ve bu yazıyı “fazla hassas ve alıngan bir anne tavrı” olarak nitelendirenler de çıkacaktır elbet. Sanırım bu benim haliyle “anne” kimliğimle ortaya çıkmamdan kaynaklanıyor. Olabilir, mümkündür. Bence onlar da yazsınlar.

İsteyen istediğini söylemekte özgür tabii, haşa yani, bizim “azınlık bir grup” olarak böyle bir şey talep etmemiz bile yanlış kabul edilebilir! Neyi neden rica ettiğimizi ve işi duygusallığa vurmadan istediğimizi beni tanıyanlar da iyi bilir. “Cehalet” dememe de lütfen takılmayınız, burada sayfalarca otizm konusunda ne kadar cahil bir toplum olduğumuzu 1000 tane örnekle anlatabilirim, belki o zaman ne kastettiğimi anlarsınız. Ortada bir “Batı özentisi” olmadığı gibi, “otist” sözcüğü Türkçede olmayan bir kelime olduğu için zorlanılacağından “otizmli birey” demeyi tercih ediyoruz, hepsi bu.

“Otizmle ilgili çalışan bazı dernekler otistik, bazıları otizmli diyor, otistik demekte bir sakınca yok demek ki” diyenler de çıkıyor. Türkiye’de otizmle ilgili çalışan dernek/vakıfları iyi tanıdığımı düşünüyorum,bazı derneklerimiz ise 10-15 yıldır faaliyette: 2008’den bu yana tüm otizm STKlarını tek çatı altında derleyen Otizm Platformu’nun 3 yıl genel sekreterliğini yürütmüş biri ve halen Platforma üye bir otizm derneğinin temsilcisi olarak diyebilirim ki, biz bu tartışmayı yıllarca kendi aramızda yaptık, tabii ki toplum genelinde oturması biraz zaman alacaktır. Otizmle ilgili çalışan sivil toplum örgütlerinin son kertede konuya bakışı ise, Otizm Platformu söylemlerindeki dilde gayet açıktır.

Son olarak, Otizm Platformu üye vakıflarından biri olan Tohum Otizm Vakfı tarafından hazırlanan, konuyu çok net ve güzel özetleyen bir animasyon film ile baş başa bırakayım sizi!

Eminim seyrederken, siz de benim gibi düşüneceksiniz: Bu kadar lafa, kelimeye, tanımlamaya hiç de gerek yok aslında:Çocukları koşulsuz sevelim, yeter!

M. İrem Afşin / uzun çorap